24 agosto 2026 · 09:56

Irene

Semplicemente Irene

L’estate mette allegria, è sinonimo di vacanza e di divertimento. Ma per chi come me è una madre definita “guerriera” o “combattente delle speranze disattese”, le cose vanno diversamente: siamo elevate da una società ipocrita e poi relegate puntualmente alla solita routine, perché questa battaglia si combatte da sole.

Ogni caregiver vive la propria realtà accanto al figlio, al coniuge o a un familiare. Si finisce per rimanere intrappolati nel ruolo di cura perché intorno si crea un deserto di dispatia e indifferenza generale. Così l’estate perde il suo significato allegorico, lasciando soltanto la speranza celata di poter trovare un momento di respiro.

Non so cosa riesca a cogliere chi legge le mie parole, ma non vorrei essere fraintesa: scrivo le mie emozioni di pancia, senza filtri. Dai miei lettori vorrei una sola cosa: che non provassero mai — e dico mai — pietà verso chi è un caregiver. Chiedo piuttosto empatia, un termine caduto in disuso ma così indispensabile nelle nostre vite.

Io cerco la leggerezza, mentre vedo come osservate mio figlio: quasi fosse una creatura mitologica, fragile ma al tempo stesso da temere. Se solo i vostri sguardi andassero oltre. Ho sempre amato profondamente l’arte perché offre infinite prospettive, e noi abbiamo bisogno proprio di questo: cambiare prospettiva ed educare alla disabilità.

Un disabile e il suo caregiver non sono persone straordinarie, pioniere di una forza colossale o di una natura aliena. Vorrei solo che vedeste la nostra esistenza per quella che è: una semplice, apparente normalità.

Fortunatamente ci sono persone che, con naturalezza, sanno guardare oltre. Notano che, al di là dell’etichetta di “caregiver”, c’è Irene: una persona, una donna. Mentre ero al mare dalla mia amica Roberta, ho conosciuto le nostre vicine d’ombrellone, Francesca e Federica. Da quell’incontro abbiamo iniziato a parlare come se ci conoscessimo da sempre. Fare amicizia con persone nuove sembra facile, ma non lo è; loro, invece, hanno colto il mio essere madre e contemporaneamente il mio essere una ragazza che ama gli aperitivi al tramonto. Il tempo è volato ed è arrivata la sera. Basta davvero poco per stare bene: loro hanno visto semplicemente Roberta e Irene, e nient’altro. Ed è questa la vera leggerezza di cui abbiamo bisogno.

Irene

22 agosto 2026 · 10:05

Irene

Nonna Pina di sopra

Quando una persona se ne va rimangono i ricordi. Ed è buffo come solamente due giorni fa ci trovavamo a casa di una nostra amica e la figlia parlava di nonni e zii acquisiti. Mia figlia Violante mi chiede perché lei li chiamasse così se poi non lo erano veramente. Ma ci sono rapporti che non sono dettati dalla parentela, ma nascono con semplicità e lasciano un segno indelebile nelle nostre vite.

Il giorno dopo è andata via la nonna di una mia amica, la nonna Pina di sopra. E sì, anch'io ho avuto dei nonni acquisiti. Chi mi conosce bene sa che a me i nonni non mancavano di sicuro: sono cresciuta con tre bisnonni e quattro nonni, contornata da tutto il loro affetto. Ma c'è un limite all'amore? Non credo proprio. E così loro erano pronti ad accoglierti come una nipote e la loro casa profumava di buon cibo.

Io andavo con la mia amica Alessia da nonna Pina di sopra e poi da nonna Pina di sotto, e loro erano pronte a darci la merenda. Ricordo ancora le parole: “Vienite, assittateve e mangiate”.

(Per le nonne sicule devi sempre mangiare, anche se sei in carne, ed io e la mia amica non eravamo di certo magre 🤣🤣🤣🤣.)

C'erano a volte anche i nonni, ma le nonne erano quelle che imbandivano la tavola. Pochi gesti, ma tanto amore. Perché alla fine non bisogna fare molto: sono i gesti semplici a scaldare il cuore.

Oggi si chiude un altro capitolo dei ricordi. Con nonna Pina di sopra, l'ultima volta che l'ho vista è stato al matrimonio di Alessia. Spero che anche mia figlia abbia la fortuna di incontrare persone così ricche d'animo. La vita è fatta di così tanta bellezza; a volte pensiamo che sia solamente esteriore in questo mondo di apparenze, ma la vera bellezza si nasconde dentro al cuore delle persone buone.

Irene

6 agosto 2026 · 10:50

Irene

Il mio più grande desiderio

Mi stavo domandando quale fosse il mio più grande desiderio, ed è viaggiare. Amo tanto viaggiare, conoscere nuovi posti, gustare del buon cibo locale e magari andare anche in un parco divertimenti.

Sono stata fin da piccola una sognatrice, ho fatto tanti viaggi in terre sconosciute dove avevo accesso solamente io. La spensieratezza è stata da sempre il mio segno particolare che oggi mi contraddistingue. A volte la spensieratezza è stata il mio rifugio in questo mondo troppo rumoroso.

Ma non si deve confondere la spensieratezza con la superficialità. Essere spensierati non significa essere liberi da preoccupazioni, ma per me è più un modo di vivere la vita. Perché le preoccupazioni ci sono, ma siamo noi a decidere come vivere la vita. Ed io scelgo la leggerezza di seguire il mio cuore, senza farmi fermare dal rumore del mondo.

Irene

25 luglio 2026 · 07:20

Irene

Non sempre tutto passa

Ci sono giorni in cui ho l'ispirazione giusta e scrivo a ruota libera. Poi ce ne sono altri in cui sono talmente colma di emozioni che non riesco a scrivere: mi sento come intasata e mi blocco.

Molto spesso mi sono chiusa in me stessa e ho cercato di comprimere le mie emozioni. Alla fine, però, sono state proprio loro a schiacciare me.

Non sempre rimanere in silenzio è la risposta giusta. Non sempre tutto passa.

E se tutto passasse davvero?

Passerebbe attraverso la mente, il corpo e le ossa. Si infiltrerebbe dentro di noi fino a raggiungere le cavità più profonde del corpo e dell'anima.

Nella mia vita sono sempre andata avanti nonostante tutto, sperando che ogni cosa andasse per il meglio.

Ma ci sono cose che sfuggono al mio controllo e contro le quali non posso fare nulla. Per quanto io possa impegnarmi, certe cose non cambieranno mai.

Fare finta di nulla non è la soluzione. Bisogna parlare e dialogare finché è possibile.

Ma quando non lo è, l'unica cura è lasciare che il tempo faccia il suo corso e che le ferite si rimarginino da sole, portando con sé nuove consapevolezze.

Irene

18 luglio 2026 · 11:04

Irene

Basta!

Questa società spinge l'essere umano verso l'insoddisfazione continua.

Accade soprattutto sui social: siamo costantemente bombardati da modelli irraggiungibili di perfezione inesistente. Noi donne siamo le protagoniste indiscusse di questo senso di inadeguatezza.

Io ricordo che quando ero molto piccola mi dicevano che ero troppo magra, poi da ragazzina ero troppo in carne, poi quando sono dimagrita avevo il lato B troppo in evidenza.

Quando il mio corpo andrà bene?

Io penso che non andrà mai bene! Oggi il mio corpo grida stanchezza e dolore, appesantito dal cortisone e da un farmaco immunosoppressore.

Questo cocktail fa sì che il mio peso non scenda e che io resti in sovrappeso.

E allora?

Perché, nonostante tutte le mie difficoltà, dovrei per forza rispettare i canoni pretesi da questa società malata?

Basta!

Per troppo tempo mi sono sentita inadeguata, nemmeno quand'ero magra mi sentivo a mio agio.

Ultimamente ho preso una decisione con me stessa: ho iniziato ad amarmi senza troppe pretese, così come sono, cercando di migliorarmi ma senza ricorrere all'autosabotaggio.

I nostri peggiori nemici siamo noi stessi e dobbiamo lasciarci alle spalle chiunque non sia in grado di sostenerci, perché chi ci vuole bene veramente non ci chiede quanto pesiamo, ma quanto valiamo veramente.

Irene

10 luglio 2026 · 09:45

Irene

Il bivio

Vi siete mai trovati di fronte a un bivio?

Io sì, molte volte, e non sempre sapevo quale fosse la strada giusta.

Ho cercato di non scegliere mai in preda alla rabbia o allo sconforto, perché sono le decisioni più sbagliate da prendere.

Nei momenti in cui rifletto a mente serena, penso e ripenso a quale sia la cosa più giusta.

Chi decide cos'è più giusto per il proprio figlio?

Solamente i genitori sanno veramente quale sia la scelta migliore.

Chi non è CAREGIVER non può capire appieno i sacrifici e gli anni di lavoro che ci sono dietro ogni piccolo miglioramento.

Non cerco il giudizio, ma la comprensione e la presenza di chi conosce i nostri passi.

In questi giorni ho sentito parlare spesso di persone con disabilità, ma sapete veramente di chi stiamo parlando?

Conoscete davvero le loro necessità?

Anche loro hanno desideri, anche se non sono in grado di esprimerli.

Io sarò sempre pronta a difendere mio figlio da ogni avversità e quando non potrò farlo, so che ci sarà sempre qualcuno che guiderà i suoi passi.♥️

Irene

4 luglio 2026 · 08:30

Irene

Fortunata

Questa mattina mi sento davvero fortunata.

Nonostante siamo ancora in ospedale, mio figlio Ismaele sta molto meglio. In questi giorni ho avuto modo di riflettere su molte cose.

La prima è che ho ancora i miei nonni che mi chiamano per sapere come stiamo. Fino a due anni fa erano in quattro, adesso ci sono loro due.

Se vedessi solo quelli che mi mancano, vedrei il bicchiere mezzo vuoto; invece vedo ciò che ho e me lo tengo caro.

Spesso nella mia vita ho dato per scontate molte cose, ma quando ho perso le persone a me care, lì ho compreso quanto sia fortunata.

Ho 37 anni e ancora i miei nonni mi chiamano! Molte mie amiche non hanno più i nonni, o se li hanno non stanno bene. I nonni sono molto importanti nella mia vita e mi fanno sentire ancora piccola, spero che tornino a trovarmi.

Non bisogna mai rimandare a domani. Se volessimo sentire una persona, dovremmo chiamarla, anzi dobbiamo chiamarla! Perché non sappiamo cosa accadrà domani.

Io prendo la vita così com'è, cerco di viverla a pieno ritmo nonostante tutto. ❤️

Irene

3 luglio 2026 · 08:11

Irene

Il coraggio di aprirsi

Vi siete mai sentiti incompresi? Io sì, da tutta la vita.

Pensavo sempre che fossero gli altri a non capirmi e non mi sentivo compresa. Ho sofferto tanto per questo, ma poi la vita mi ha messa alla prova e più tutto diventava difficile, più speravo di essere capita e compresa.

Ma la verità è che nessuno conosce la nostra vera sofferenza finché non glielo diciamo apertamente. Sono passati tanti anni e continuavo a fare lo stesso errore. Ogni volta che ci rimanevo male per qualcosa mi chiudevo a riccio, e ogni volta sempre di più.

Finché non sono implosa. Poi, quando ho perso all'improvviso mio padre, mi è sembrato di aver toccato nuovamente il fondo. Invece da quel momento, piano piano, è cambiato qualcosa dentro di me: ho iniziato a vedere le cose con occhi diversi. Dovevo parlare e raccontare la mia storia e quella della mia famiglia. Parlarne mi ha resa più tranquilla.

Ci sono voluti tanti anni e ci sto ancora lavorando. Questo diario per me è molto importante, perché attraverso le mie parole — scritte prima su un foglio bianco — trasferisco le mie emozioni interiori che altrimenti vagherebbero senza una meta ben precisa.

Io sto aiutando me stessa e spero di aiutare anche chi mi legge. Noi non siamo soli, e penso che parlare della propria storia possa incoraggiare chi, come me, ancora non ha trovato il coraggio di aprirsi.

Sto trovando il coraggio di chiedere aiuto e sostegno, perché non devo vergognarmi di essere fragile. Anche questa sono io.

Voglio iniziare questa giornata con una frase che lessi molti anni fa e che oggi è fondamentale nella mia vita.

Chiedete e vi sarà dato, cercate e troverete, bussate e vi sarà aperto. Matteo 7:7 ❤️

Irene

1 luglio 2026 · 09:00

Irene

Chi resta

I momenti più difficili mi hanno insegnato chi è famiglia, chi è amico e chi è passeggero.

A volte penso di sapere chi ho accanto. Le persone sembrano tutte vicine quando la vita scorre liscia senza problemi e si sorride senza paura.

Poi arrivano i momenti difficili, quelli in cui non puoi fingere un sorriso, quei momenti che ti tolgono il respiro e ti fanno sentire molto più fragile di quanto vorresti mostrare.

E lì succede qualcosa che non ti aspetti. Le presenze cambiano forma, qualcuno si allontana piano, senza far rumore. Altri rimangono ma solamente a metà. Poi ci sono quelli che non dicono molto ma restano per davvero. Restano quando non sei la versione migliore, quando sei stanco e difficile da capire.

I momenti difficili fanno tanto male, ma portano con sé una verità che non si può ignorare. Ci mostrano chi è famiglia anche senza legami di sangue, chi è amico senza condizioni e chi invece era solo di passaggio anche se giurava di volerci bene.

Forse nessuno si è accorto di quanto fosse dura per me. Da fuori sembrava tutto normale, come se stessi reggendo bene. Nessuno sentiva il peso che portavo giorno dopo giorno, il modo in cui mi sono fatta forza anche quando ero stanca, quando avrei voluto fermarmi e smettere di essere forte per tutti.

Ho continuato a combattere battaglie silenziose, a volte ho sorriso quando avevo voglia di piangere. Ma forse la vera forza è proprio questa, quella che non fa rumore e non si mostra.

Il fatto che io sia qui con tutto quello che ho portato addosso non è fortuna. È coraggio e fede: il coraggio di resistere a ogni difficoltà e la fede incrollabile che mi incoraggia a credere che qualsiasi cosa possa accadere, ogni cosa si risolverà un passo alla volta, vivendo giorno per giorno. ❤️

Irene

28 giugno 2026 · 08:00

Irene

Fede

Non credo di essere la persona più adatta a parlarne.
Ma in questi giorni in ospedale ho sperimentato sempre di più la mia fede.

Mi sono arrabbiata con mio Padre. Perché ho sempre pregato affinché mio figlio non soffrisse — e vederlo stanco e distrutto dalla polmonite mi ha fatto male.

Ho sempre affidato la mia vita e quella dei miei figli a Te. Soprattutto quella di Ismaele, che era già destinata alla fine prima di iniziare, per mano degli uomini. Ma io ho confidato in Te, Padre. E Ismaele è un bambino puro — nessuno è mai stato in grado di donarmi un amore come il suo.

Lui è tuo figlio. E so che hai un piano per ognuno di noi. Ma Ti chiedo, col cuore in mano, di indicarmi la via.

Il Tuo amore è incomprensibile — perché è così immenso che a volte non riesco a capire dove si arresti. Porta la calma, la pazienza e la resilienza nella mia casa.

Abbiamo sempre bisogno di Te. E Tu ci sei sempre stato. Hai visto le mie lacrime e il mio cuore spezzarsi — per poi tornare a battere più forte di prima. Ti ho sempre cercato, Padre. E so che la mia casa è fondata sulla roccia.

Grazie per avermi dato mio marito. Prego per lui affinché Tu gli tolga tutti i pesi che porta ogni giorno, silenziosamente.

Per mia figlia Violante — alleggerisci la sua sensibilità, affinché viva con più leggerezza la sua vita.

A mio figlio Ismaele: che possa guarire. Lui è il Tuo figlio legittimo — salvalo dagli inetti, dagli stolti, da chi l'ha giudicato senza conoscere la sua purezza.

Perdona le mie incomprensioni e la mia ostinazione, che a volte mi fa dimenticare che anch'io sono Tu hija. ❤️

Irene

27 giugno 2026 · 14:45

Vito

Quello che non si vede

Irene è in reparto. Io sono qui, fuori, e penso a lui.

Ismaele è ricoverato da oltre dieci giorni al Gemelli. Prima la terapia intensiva, poi la pediatria. Una polmonite ab ingestis — parole dure, tecniche, che non rendono l'idea di quello che significa vederle scritte sulla cartella di tuo figlio di dieci anni.

Io non sono il tipo che scrive. Irene lo fa meglio di me, con quella capacità di trasformare il dolore in qualcosa che si può leggere senza spezzarsi. Io tendo a fare. A cercare soluzioni. A mandare lettere, a studiare documentazione, a trovare il nome giusto del medico da contattare. È il mio modo di stare accanto a mio figlio quando non posso essere fisicamente lì con lui.

Ma stanotte ho capito che fare non basta. Che c'è qualcosa che nessuna lettera formale riesce a contenere.

Ismaele non parla. Non cammina. Ha l'epilessia, una patologia cromosomica rara, vede poco. Eppure — e lo sa chiunque abbia trascorso anche solo un'ora con lui — Ismaele comunica. Con gli occhi, con il corpo, con quella presenza silenziosa che riempie una stanza. Noi lo conosciamo. Conosciamo ogni suo segnale, ogni sua reazione, ogni variazione nel suo respiro.

Quello che mi ha fatto più male in questi giorni non è stato il ricovero in sé. È stato sentirmi dire, in sostanza, che quella conoscenza non conta. Che i sei mesi in cui abbiamo segnalato episodi di rigurgito notturno non contano. Che la logopedista che lo segue dal 2022, il centro di eccellenza di Pavia, i medici che lo conoscono davvero — non contano, perché i medici siamo noi.

Io non sono un medico. Ma sono suo padre. E tra questi due ruoli c'è una differenza che nessun camice bianco può colmare.

Ho scritto una lettera stamattina. Formale, rispettosa, documentata. Ho citato leggi, ho fatto domande cliniche precise, ho chiesto un colloquio. L'ho inviata via PEC e ho aspettato la ricevuta di consegna. Era l'unica cosa concreta che potevo fare da lontano, per lui.

Ma quello che non ho scritto nella lettera — quello che non si scrive nelle lettere formali — è che ogni volta che penso a mio figlio in quel letto, con quel sondino, lontano da casa sua, dal suo letto, dalle sue cose, sento un peso che non ha un nome preciso. Non è paura. Non è rabbia. È qualcosa di più antico, più silenzioso.

È l'amore di un padre che non riesce a proteggere abbastanza.

Ismaele non sa che ho scritto quella lettera. Non sa che ho cercato il nome del primario, che ho letto le leggi, che ho passato ore a costruire argomenti perché qualcuno si degnasse di spiegarci cosa sta succedendo davvero dentro i suoi polmoni. Non lo sa, e non importa che lo sappia.

Quello che importa è che quando tornerà a casa — e tornerà — troverà il suo papà. Che c'era. Che non si è fermato. Che ha fatto tutto quello che poteva, anche quando sembrava impossibile farsi ascoltare.

Ti amo, amore di papà, più di quanto... ❤️

Vito

26 giugno 2026 · 07:17

Irene

Silvia

Oggi il mio diario si apre con una grande ferita. Non avrei mai voluto scrivere queste parole.

La mia cara amica Silvia non c'è più. Ieri non pensavo che sarebbe andata via con tanta fretta. Ha combattuto per tanto tempo, e adesso mi restano i ricordi delle nostre risate.

Nonostante le nostre difficoltà, ci ridevamo su. Cercavamo sempre di alleggerire il nostro carico — era una cosa che sapevamo fare insieme, in modo naturale, senza bisogno di spiegazioni.

Tu ammiravi la mia forza. Per te ero un grande esempio di resilienza, ma io pensavo che mi sopravvalutassi. A volte passavano mesi prima che ci incontrassimo, eppure ogni volta era come se ci fossimo lasciate poche ore prima.

Mi mancheranno la nostra leggerezza e la nostra complicità. Ricorderò il nostro ultimo incontro con tanta gioia, perché eri felice — e per un attimo sembravamo invincibili. ❤️

Irene

25 giugno 2026 · 16:37

Irene

Una chiamata inaspettata

Ho iniziato ieri questo diario con addosso tutta la tensione del ricovero. Questa mattina, invece, mi sono sentita un po' più tranquilla: accanto a Ismaele avevo ritrovato un po' di pace.

Ma proprio mentre mi riposavo vicino a lui, è arrivata una chiamata inaspettata. Sul display compariva il numero della mia amica — al telefono però c'era suo marito. È bastata la sua voce per capire subito che qualcosa non andava.

Ci eravamo viste appena una settimana fa: una passeggiata, un pranzo insieme, qualche ora di serenità condivisa. Io avevo alleggerito il peso della terapia intensiva, lei le sue difficoltà. Ci eravamo promesse di rivederci presto con i nostri figli. Poi io sono finita in ospedale e lei non ha più risposto ai messaggi.

Quando non risponde, so già che non sta bene, ma speravo fosse solo un momento passeggero. Invece questa volta non sembra così. E ciò che mi fa più male è sentirmi completamente impotente davanti a quello che sta accadendo.

Ci conosciamo da nove anni e ci siamo trovate subito. Non è facile incontrare persone affini, che ti capiscono senza bisogno di spiegare troppo. Noi siamo state fortunate: ci siamo riconosciute, scelte, sostenute. Voglio continuare a sperare di rivederci ancora, perché non riesco nemmeno a immaginare che tu non… No. Non riesco nemmeno a finire la frase. So quanto sei forte. So quante volte hai lottato. Ce la farai anche questa volta, amica mia. Ti voglio bene. ❤️

Irene

24 giugno 2026 · 15:20

Irene

Come stai?

Oggi è il 24 giugno, sono le 15:20. Sono passati 6 giorni, 20 ore e 19 minuti da quando mio figlio Ismaele è ricoverato in pediatria e io sono accanto a lui — dopo aver già trascorso altri 4 giorni in terapia intensiva.

Il tempo qui in ospedale scorre lentamente. Ogni giorno sembra identico al precedente.

In molti mi chiedono: come stai? Non so se vogliano davvero la risposta, o se sia solo un modo gentile per iniziare una conversazione.

Ma come dovrei stare? Sono a pezzi. Qui non si dorme bene. Non fare nulla tutto il giorno irrigidisce ancora di più il mio corpo. La vita da caregiver con una malattia autoimmune diventa una maratona dentro un ospedale.

Lo stress è alle stelle. Cerco di stare tranquilla, ma la verità è che io non sono abituata a fermarmi, e tutto mi sembra surreale. Eppure basta un sorriso di mio figlio — il suo corpo vicino al mio, core a core — e sembra quasi che i nostri battiti diventino un unico battito. ❤️

Irene